Amanda Schuster
Emmy ist ein absolutes Wunschkind.
Wir haben monatelang versucht, schwanger zu werden. Wir waren bei Ärzten und haben uns untersuchen lassen. Wir waren schon dabei, über Medikamente und Behandlungen zu sprechen, als wir diesen wunderschönen positiven Test in den Händen hielten.
Ich habe alles „richtig“ gemacht: mich gesund ernährt (und ab und zu Taco Bell gegessen), Sport getrieben und meine Vitamine genommen. 
Amanda Schuster
Ich war fest entschlossen, diesmal eine viel angenehmere Schwangerschaft ohne Schwangerschaftsdiabetes zu erleben.
Auf Anraten des Arztes haben wir in der 10. Woche einen Gentest gemacht. Ich habe gespannt auf die Ergebnisse gewartet – ich war fast 40, daher war mein Risiko höher. Wir haben unserem damals 5-jährigen Sohn erst nach Erhalt der Ergebnisse davon erzählt.
Als die Ergebnisse völlig „normal“ waren, haben wir beide erleichtert aufgeatmet. Bei dieser Untersuchung erfuhren wir auch, dass wir eine Tochter bekommen würden. Baron, ihr großer Bruder, war überglücklich.
In der 20. Woche hatten wir den routinemäßigen Organscreening-Termin. Alles verlief völlig unbesorgt. Wir hielten Händchen und lachten, als wir sie auf dem Bildschirm sahen. Wir konnten es kaum erwarten, die Bilder ihren Großeltern zu zeigen.
Mir war sofort klar, dass etwas nicht stimmte, als die Ärztin immer wieder über ihren Kopf fuhr, ohne dass es jemand bemerkte.
Ich bin mir nicht sicher, ob sie überhaupt atmete – so still war es. Nach einer gefühlten Ewigkeit verließ sie den Raum und sagte, sie müsse mit dem Radiologen sprechen.
Als sie weg war, weinte ich. Ich sagte Robert, dass etwas nicht stimmte und sie uns nichts sagten. Als sie nach dieser gefühlten Ewigkeit endlich zurückkam, sagte sie nur, dass der Arzt oben auf uns wartete.
Ich konnte kaum aufstehen.
Wir gingen nach oben, und die Ärzte sagten uns, dass es eine Art „Anomalie“ an ihrem Schädel gäbe. Sie wollten, dass wir am nächsten Tag zu einem Spezialisten für Pränatalmedizin gehen, um eine genauere Untersuchung mit besserer Ausrüstung durchführen zu lassen. Genau das taten wir.
Eine Ärztin, die ich noch nie zuvor gesehen hatte, sagte uns, dass unser Baby wahrscheinlich eine Form von Kleinwuchs habe, die mit dem Leben nicht vereinbar sei, und besprach ausführlich unsere Möglichkeiten für einen Schwangerschaftsabbruch.
Amanda Schuster
Sie sagte uns, wir müssten uns beeilen, da die Frist für einen legalen Schwangerschaftsabbruch bald ablaufe und ich in einen anderen Bundesstaat fliegen müsse, wenn ich zu lange wartete.
Mir schwirrte der Kopf, und ich sagte ihr, ich wolle eine zweite Meinung einholen, bevor ich Entscheidungen über die Zukunft treffe. Da Emmys Schädel Anzeichen einer Verknöcherung aufwies, empfahl sie uns, die kraniofaziale Abteilung des Seattle Children’s aufzusuchen. Wir vereinbarten einen Termin für die nächste Woche und planten in der Zwischenzeit eine Reise ins schönste Land der Welt mit ihrem Bruder, um seine Geburt zu feiern. Es war die herzzerreißendste Woche meines Lebens.
Wir ließen all unsere Unterlagen an das Team für kraniofaziale Chirurgie schicken und trafen uns mit einem der Ärzte. Er warf einen Blick auf ihre Scans und sagte, die ursprüngliche Diagnose sei völlig falsch gewesen und er sei sich zu 98 Prozent sicher, dass sie das Pfeiffer-Syndrom habe. Er erklärte uns die guten und die schlechten Seiten, versicherte uns aber, dass sie leben und ein sehr gutes Leben führen könne. Sie würde Operationen benötigen – wahrscheinlich viele –, aber sie könne ein glückliches Kind mit einem weitgehend normalen Leben sein.
Wir wechselten den anderen Arzt sofort.
Das Pfeiffer-Syndrom ist ein genetisches Syndrom, das bei jedem Fötus auftreten kann.
Sarah Sweetman Photography
Nichts, was wir getan oder nicht getan haben, hat dazu geführt, dass Emmy diese Erkrankung hat. Das Pfeiffer-Syndrom birgt viele Risiken, doch die Hauptprobleme drehen sich um die vorzeitige Verknöcherung des Schädels. Dadurch schließen sich die Schädelnähte zu früh, und im Fall von Emmy waren alle typischen Schädelöffnungen verschlossen. Dies führt zu flachen Augenhöhlen und verursacht Exophthalmus (das Hervortreten der Augäpfel). Die Kraniosynostose führt außerdem zu einer Stauchung des Mittelgesichts (Nase und Oberkiefer), was wiederum eine Verengung der Atemwege zur Folge hat.
Die nächsten 18 Wochen vergingen mit zahlreichen Ultraschalluntersuchungen und Arztbesuchen. Wir stellten ein hochkarätiges Ärzteteam zusammen, das bei ihrer Geburt die Atemwege unterstützen sollte. Als der große Tag endlich da war, waren wir gleichermaßen aufgeregt und ängstlich.
Obwohl wir uns bestmöglich vorbereitet hatten, war es dennoch ein Schock, Emmy endlich in den Armen zu halten.Amanda Schuster
Ihre Augen waren riesig, ihr Schädel deformiert, und sie wurde sofort intubiert, noch bevor ich sie richtig sehen konnte. Sie hat wunderschöne blaue Augen und dunkles Haar.
Sie hatte eine Beule an der Seite ihres Kopfes, wo sich Hirnwasser angesammelt hatte, weil es nicht normal abfließen konnte, und ihr Hydrozephalus hatte sich stark verschlimmert. Mein erster Gedanke war, als ich sie sah, dass es nicht so schlimm sein sollte, aber wenigstens konnte sie die Augen schließen. Unsere Ärztin sagte nichts, sie konzentrierte sich ganz auf mich und nähte mich nach meinem Kaiserschnitt. Die Krankenschwestern waren fast still. Emmy war still. Es war unheimlich und beängstigend. Sie brachten sie eilig nebenan in den OP. Wir hatten einen Termin mit einem Neonatologen und einem HNO-Arzt für die Geburt vereinbart, und ich
